Julianne: Een Leven met Dravet - Een Aangrijpende Oproep tot Verandering

Julianne: Een Leven met Dravet vertelt het hartverscheurende verhaal van mijn jongste dochter die getroffen is door het zeldzame en levensbedreigende Dravetsyndroom. Deze aandoening gaat gepaard met hevige epileptische aanvallen, een motorische en verstandelijke achterstand, en gedragsproblemen. Dit boek is een verzameling van onze persoonlijke ervaringen als ouders van een kind met een beperking.

Het is schrijnend om te zien hoe weinig kennis er in de zorgsector bestaat over deze ziekte en de zorglast die ouders van gehandicapte kinderen ervaren. Wij hebben zelf talloze keren wanhopig gezocht naar de juiste zorg voor Julianne, maar nergens vonden we de juiste antwoorden. Met dit boek wil ik onze ervaringen delen en een licht werpen op de gebreken in ons zorgstelsel met betrekking tot gehandicapte kinderen en hun ouders.

Als moeder van Julianne en werkzaam als begeleider in de gehandicaptenzorg sta ik dagelijks oog in oog met de uitdagingen waar gezinnen zoals de onze mee te maken krijgen. Ik heb getracht onze ervaringen zo eerlijk mogelijk vast te leggen, met momenten die zowel ontluisterend als ontroerend zijn. Het boek combineert zwaarte met luchtigheid, waarbij humor op een relativerende en scherpe wijze wordt toegepast.

Wat lezers zeggen:

"Aangrijpend, ontluisterend, krachtig en ontroerend. Ook de humor die je her en der toepast, is relativerend en spits." - Caroline

"Ik heb het boek met stijgende bewondering voor jou en je man gelezen. Jullie zijn ware helden." - Rika

"Een professionele weergave, vol emotie die wij als ouders van een gehandicapt kind volledig kunnen voelen." - Rinus en Milie, ouders van Ries

Julianne: Een Leven met Dravet is niet alleen een persoonlijk verslag, maar ook een krachtige oproep tot verandering. Laten we samen werken aan een zorgstelsel dat tegemoetkomt aan de behoeften van gehandicapte kinderen en hun dappere ouders.